Toujours là et en mouvement !

SIS Association a constamment démontré sa capacité à s’adapter à une réalité mouvante tout en restant fidèle à ses engagements d’origine : depuis trente ans, nous sommes là pour vous.

Ces dernières années, l’épidémie de VIH/sida a connu de nouveaux bouleversements.

La prise en charge a évolué, l’infection à VIH est passée d’une maladie mortelle à court terme, à une maladie chronique pour laquelle on vise une qualité de vie et un pronostic favorable à long terme. Le traitement a également évolué en simplification de prise, tolérance, efficacité. Il est introduit le plus rapidement possible après une contamination pour éviter la colonisation des réservoirs et pour lutter contre l’inflammation à bas bruit et les phénomènes de vieillissement précoce.

Traiter pour prévenir

La notion de Tasp (Treatment as Prevention) ou traitement antirétroviral comme prévention, est une réalité incontournable et signifie qu’une personne séropositive pour le VIH qui a une charge virale indétectable depuis 6 mois sous traitement efficace ne transmet plus le virus.

La prophylaxie pré-exposition (PrEP) est un mode de prévention qui consiste à prendre un médicament antirétroviral de manière continue ou discontinue pour éviter d’être contaminé-e par le VIH lors d’un rapport sexuel non protégé par un préservatif. Elle concerne donc les personnes séronégatives. Grâce à ces deux révolutions thérapeutiques, la lutte contre le VIH/sida laisse espérer une baisse importante de nouvelles contaminations.

Des avancées importantes ont été réalisées dans la prise en charge des patients infectés par le VIH, permettant aux PVVIH une qualité de vie et un pronostic vital à long terme proche de ceux des personnes non contaminées. Mais malgré les différents moyens de prévention, la multiplication des moyens de dépistage, le nombre de nouvelles contaminations baisse difficilement dont plus d’un quart sont diagnostiquées à un stade avancé de l’infection.

Cependant les stéréotypes et les idées reçues sur la maladie persistent encore en France comme dans le reste du monde. En 2019, 23% des jeunes âgés de 15 à 24 ans s’estimaient mal informés, soit une augmentation de 12 points par rapport à 2009 (Sondage Ifop-Bilendi pour Sidaction). Le recul observé dans les connaissances sur les modes de transmission du VIH/sida est particulièrement inquiétant et devrait constituer un axe de réflexion sur les politiques de prévention à mettre (ou remettre en place).

Toutes les équipes de direction qui se sont succédées depuis le premier appel, le 13 novembre 1990, ont souhaité faire évoluer et ouvrir Sida Info service sur les questions connexes. Ainsi, de nouveaux champs d’intervention se sont ouverts aux écoutants au fil du temps avec Ligne Azur autour des questions de genre et d’orientation sexuelle, avec Hépatites Info Service et les hépatites virales et non virales, ou encore avec Droits des Malades Info et les problématiques de droit de la santé. Les compétences des écoutants de SIS ont également été utilisées pour répondre aux urgences de santé publique gérées dans le cadre de l’activation du dispositif Écoute Santé (Dépistage du VHC en 1993, Accueil Kosovo en 1999, SRAS en 2003, COVID-19 en 2020).

La santé sexuelle au cœur de l’écoute

La gestion du risque, l’identité sexuelle, l’orientation sexuelle, la santé reproductive, le bien-être sexuel… toutes ces spécificités de l’humain font partie du quotidien professionnel des écoutants depuis trente ans. Il n’y a donc rien à inventer.

Le développement de nouveaux modes de rencontres (appli de rencontres, réseaux sociaux…), de nouvelles pratiques (chemsex…) nécessite une information et un soutien responsables. Les questionnements autour du genre imposent une écoute sans jugement. La sexualité et l’identité sexuelle, source de questionnements tout au long de l’existence, doivent pouvoir trouver des lieux d’écoute et de dialogue sûrs.

2010 – 2020

Et demain ?

Dès lors quel avenir pour la relation d’aide à distance spécialisée dans l’écoute et le soutien des personnes séropositives et pour l’information du grand public sur les questions du VIH/sida ? Plus prosaïquement, quel avenir pour SIS Association ?

Du VIH/Sida à la santé sexuelle, du téléphone aux nouveaux outils de communication, SIS Association n’a pas cessé d’évoluer. Trente ans après la création de l’association, des écoutants des premiers jours sont toujours là transmettant cette formidable expérience de l’écoute aux nouveaux, destinés à prendre le relai. Le fil de l’écoute reste donc solide même si trente ans plus tard, force est de constater que le métier d’écoutant n’est toujours pas reconnu par les pouvoirs publics, qu’il n’apparait toujours pas dans les nomenclatures des professions et catégories socioprofessionnelles de l’INSEE. Cette absence, ce défaut de reconnaissance institutionnelle, n’empêche pas le travail d’écoute de se poursuivre et de s’appuyer sur les quatre domaines de compétences qui ont été identifiés et perfectionnés au fil du temps : la gestion de l’entretien, la gestion de l’information, le travail de restitution et le travail d’équipe.

En 2021, ce transfert de compétences est toujours en cours avec une nouvelle création de SIS Association. Une plateforme d’écoute regroupant 5 écoutants a été constituée en Guyane avec le soutien en plus de Santé publique France, le ministère des Outre-mer ainsi que l’ARS Guyane. Cette plateforme, ouverte 7 jours sur 7, permettra de lutter contre le VIH qui touche particulièrement les territoires d’Outre-mer mais aussi de réduire les inégalités d’accès à l’information et à la prévention en matière de santé sexuelle.

Depuis trente ans, nous sommes là pour vous. Demain aussi.