1990 – 1995

“Sida Info Service : j’écoute …”

Née en 1990 de la volonté de militants bénévoles de AIDES, Sida Info Service devient le premier dispositif téléphonique gratuit, anonyme et confidentiel en France fonctionnant 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.

L’histoire n’a pas retenu quel pôle d’écoute ni quel écoutant a répondu au premier appelant le 13 novembre 1990, jour du lancement de la ligne d’écoute Sida Info Service. Née le 23 octobre de la volonté de militants bénévoles de AIDES, autour de Pierre Kneip, premier directeur de l’association, et financée par les pouvoirs publics (AFLS) avec le soutien du CRIPS, Sida Info Service devient le premier dispositif téléphonique gratuit, anonyme et confidentiel en France fonctionnant 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Huit pôles d’écoute répondent alors : Lille, Rennes, Bordeaux, Montpellier, Marseille, Grenoble, Strasbourg et Paris. 50 personnes sont salariées de l’association tandis que 300 bénévoles, tous volontaires de AIDES, complètent le dispositif pour répondre spécifiquement sur la tranche 19h-23h.

Les premières semaines, plus de 1000 appels affluent chaque jour au 05 36 66 36 (le numéro deviendra le 0 800 840 800 en 1996). Les demandes d’information sur le VIH sont majoritaires : comment le virus se transmet-il ? Comment s’en protéger ? Quels sont les symptômes ? Où faire un dépistage ?… La demande de soutien est aussi primordiale avec la peur de la maladie, les problèmes relationnels et la question de la mort. Entre le 13 novembre 1990 et le 13 novembre 1991, 300 000 appels sont reçus et 150 000 fiches (fiches d’appel) sont établies par les écoutants dans le but de porter témoignage des spécificités et des évolutions de l’épidémie.

La nécessité de témoigner, Pierre Kneip la conceptualise dans un éditorial publié dans le premier numéro d’Observations et Témoignages, le magazine publié par SIS sorti en 1991 : le service découvre qu’au-delà de l’écoute, de l’information, du conseil pratique, du dialogue réconfortant, de l’échange qui rectifie les idées fausses ou aide à prendre une décision, il devait endosser de nouvelles responsabilités : celles d’un observatoire et d’un témoin.

Mais qui sont les écoutants ? Ces hommes et ces femmes qui dans les premiers documents de Sida Info Service sont qualifiés « d’écoutants-répondants » (Le terme d’écoutant finira par s’imposer) ? C’est un métier qui n’existe pas. Il n’est répertorié dans aucune grille INSEE. Petit à petit il va prendre chair grâce à des militants, des personnes concernées mais aussi des soignants, des psychologues, des travailleurs sociaux ou des profils plus atypiques. Au cours des premières années le militantisme est fort. Les connaissances du public sur l’épidémie sont minimes. Il faut déminer les idées fausses, lutter contre la mort biologique et sociale, très présente tant le public et beaucoup de politiques ont peur de cette maladie « d’homosexuels et de drogués », et veulent invisibiliser les malades.

Le premier recrutement d’écoutants est basé sur les aptitudes à l’écoute et la capacité à mener un entretien. C’est déjà beaucoup dans ce contexte de pénurie d’information sur la maladie et de solutions thérapeutiques. Les écoutants informent le grand public du mieux qu’ils peuvent et accompagnent par une voix solidaire, les malades, condamnés pour beaucoup à mourir. Pour les autres, il s’agit de les aider à gagner du temps en attendant l’arrivée des molécules sur lesquelles travaillent les laboratoires.

1990 – 1995

En 1993, Sida Info Service organise une première campagne nationale d’affichage. Elle met en avant les témoignages des appelants avec une question simple : “Posez-nous les questions que le sida vous pose !”. Cette campagne recevra le prix IPSOS.

En novembre de la même année, alors que Sida Info Service a reçu son millionième appel, le dispositif Sida Info Droit est créé. Son objectif est de conseiller les personnes atteintes dans leurs démarches de santé, en particulier sur le plan social et juridique. A l’époque – un constat qui n’a pas complètement disparu aujourd’hui – les personnes vivant avec le VIH subissent des discriminations et parfois même des refus de soins.

Le premier Sidaction, en 1994, représente une date importante pour la lutte contre le sida en France. Sida Info Service participe à l’organisation de cet événement télévisé et traitera en quelques jours 50 000 appels sur les 300 000 sollicitations générées par l’émission. A la suite de ce premier Sidaction, SIS travaillera longuement sur les fiches d’appels et publiera des articles pour Observations & Témoignages et pour le Journal du sida. Toujours cette idée de témoigner.

Si le téléphone, la parole, est dans l’ADN de Sida Info Service, les évolutions technologiques demandent une adaptation continuelle. C’est ainsi que le 25 juillet 1994, un serveur Minitel commun 3615 AIDES et 3615 SIDAINFO voit le jour. Ce nouveau moyen de répondre aux questions du public par écrit préfigurera l’arrivée du premier site Internet qui entrera en service en 1997.

En janvier 1995, Sida Info Service intègre le TRT-5, un collectif inter-associatif spécialisé dans les problématiques de traitements et de recherche thérapeutique sur le VIH/sida.

Ainsi toutes les orientations pensées et initiées par son fondateur (information, soutien, orientation, témoignage, participation à la recherche…) sont en place. Il ne reste pour Sida Info Service qu’à aller plus loin dans son implication dans la lutte commune contre le VIH/sida.

Pierre Kneip, lui, succombera du sida le 2 décembre 1995, au lendemain de la 6ème journée mondiale de lutte contre le sida.

Une révolution en marche

Toujours là et en mouvement !