1996 – 2010

Une révolution en marche

Une révolution thérapeutique est en marche avec l’arrivée de nouveaux traitements inscrivant les patients, les écoutants, les soignants dans une nouvelle temporalité …

1996 incarne une étape essentielle dans la lutte contre le SIDA avec l’arrivée de deux nouvelles classes de médicaments : les inhibiteurs de protéase (IP) et les inhibiteurs non-nucléosidiques de la transcriptase inverse (INNRT). En quelques mois, la mortalité des personnes séropositives qui ont accès à ces nouvelles molécules chute drastiquement. En France, pour faire face à la pénurie de ces nouvelles molécules, le Conseil National du Sida propose d’avoir recours à un tirage au sort provisoire. Cette proposition qui soulève la colère des malades et des associations, sera finalement abandonnée après une puissante action militante.

A Sida Info Service, cette révolution thérapeutique bouscule le travail de l’écoute. Les écoutants doivent s’inscrire dans une nouvelle temporalité. Tout à coup les personnes séropositives comprennent qu’elles vont probablement vivre, elles doivent apprendre à faire ce qu’on a appelé le « deuil du deuil ». D’autres nouveautés dans la prise en charge des malades et des personnes exposées à des risques se produisent : mesure de la charge virale pour les uns, possibilité de prendre un traitement post exposition ou d’effectuer un dépistage précoce (avec antigénémie P24) pour les autres.

Plus que jamais la formation, parfois pointue dans le domaine thérapeutique, et la professionnalisation de l’écoute se conjuguent dans le but d’apporter une information validée mais aussi adaptée au contexte de chaque appelant. Parallèlement l’informatisation des outils de réponse, tels que la fiche d’appel et l’annuaire, permet une plus grande réactivité pour la prise en charge des appels, l’orientation des personnes et la fonction d’observatoire de l’épidémie.

Fort de ce vivier d’informations sur l’évolution de l’épidémie, Sida Info Service lance de nouveaux dispositifs. En 1993, Sida Info Droit et Écoute Santé (qui permet à l’association de quitter le champ spécifique du sida pour s’ouvrir à d’autres urgences de santé publique) ; en 1997 quatre dispositifs :
Ligne de Vie qui permet aux appelants concernés par le VIH de bénéficier d’une écoute et d’un soutien individualisés,
VIH Info Soignants qui s’adresse aux professionnels de santé souvent démunis par la complexité des traitements et de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH,
Ligne 6, lancée à l’hôpital pénitentiaire de Fresnes, fournit aux détenus une information, un soutien et une prévention similaires à ce qui existe à l’extérieur de la prison,
Ligne Azur enfin élargit le domaine d’intervention de l’association en permettant à tous ceux et toutes celles qui s’interrogent sur leur identité de genre ou leur orientation sexuelle de pouvoir en discuter sans jugement.

En un an, un appelant traite en moyenne trois mille appels. Chaque appel est différent. Chaque fois c’est une nouvelle découverte autour de la complexité ou du désarroi d’une vie, une alternance entre information et/ou soutien.

Quid alors des effets sur les écoutants ? A certains moments une lassitude peut surgir de la répétition de demandes pour lesquelles on pourrait penser que les réponses sont acquises. A d’autres moments la colère ou l’impuissance peuvent naître de situations dramatiques, sans solution. D’où l’importance de réunions de régulation par équipes avec un-e psychologue pour échanger avec les collègues, travailler sur les appels afin d’améliorer sa pratique, ou ne pas chavirer à la suite d’un appel qui a pu être particulièrement difficile à gérer.

Tous ces nouveaux dispositifs offrent de nouvelles « casquettes » aux écoutants. Une nouvelle proximité se crée avec des populations cibles, plus seulement à l’écoute, dans l’aide à distance, mais aussi en face à face sur le terrain pour continuer le travail de prévention et d’éducation à la santé avec par exemple, l’ouverture de délégations régionales et le recrutement d’un écoutant référent migrants.

Certains écoutants, bilingues, sont invités à des actions ponctuelles lors d’actions européennes ou internationales pour témoigner de l’expérience de Sida Info Service (Cette richesse multilingue au sein des écoutants contribuera de 2001 à 2005 à apporter des réponses en langues étrangères (anglais, arabe, bambara, espagnol et russe) à une population migrante de plus en plus touchée par le VIH et pour qui l’accès à l’information en matière de santé et de soins est particulièrement difficile.).

En 1998, le réseau ENAH, animé par Sida Info Service, fédère les dispositifs européens de téléphonie consacrés à la lutte contre le VIH/sida. Il permet une coopération et un partage d’expériences qui déboucheront sur la création et le développement de plusieurs lignes d’écoute en Asie (Cambodge) et en Afrique (Maroc, Bénin, Cameroun, Côte d’Ivoire, Sénégal…).

En 2000, création d’un nouveau dispositif, Hépatites Info Service, qui répond aux questions sur les hépatites virales et non virales. En mai 2002, création de la ligne Contraception IVG Aquitaine qui apportera information, orientation et écoute à toute personne concernée par la contraception ou l’IVG. En 2004, le dispositif Droits des Malades Info sera lancé.

Bien que le VIH reste au centre de l’activité de Sida Info Service, de nouvelles orientations se concrétisent sur le plan de la santé globale et c’est ainsi que le 1er décembre 2009, l’association inaugure, à l’initiative de Amédée Thévenet, son Président pendant 20 ans, le premier centre de santé sexuelle en France, Le 190, une réponse concrète apportée aux personnes vivant ou non avec le VIH.

En 2012, Sida Info Service devenue Unité Economique et Sociale (UES) en 2011, se réorganise autour de trois membres fondateurs : SIS Association, qui regroupe les dispositifs de relation d’aide à distance (dont le 0 800 840 800 et le 0 800 845 800), SIS Animation, qui regroupe les délégations régionales (promotion des dispositifs, mise en place d’actions de prévention, travail de réseau, création de partenariats …), et SIS Le 190 (Centre de santé sexuelle).

En un peu plus de vingt ans, l’association créée par des militants autour d’un objet de lutte s’est transformée, professionnalisée, ouverte à de nouveaux champs d’intervention. Il reste encore à l’inscrire dans une période post VIH/sida qui tend de plus en plus à apparaître.

“Sida Info Service : j’écoute…”

Toujours là et en mouvement !